به نقل از «فارس»

آخرین خبر از وضعیت بیماری «سینا علیخانی» از زبان پدرش

تاریخ انتشار: ۲۵ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۳۰۳۲۱۸

به گزارش خبرگزاری فارس از قزوین، به دنبال بستری و جراحی سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، واکنش های متفاوتی از سوی کاربران در فضای مجازی منتشر شد.

این موضوع سبب شد مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت با صدور اطلاعیه ای به ارائه توضیحاتی در این خصوص بپردازد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در این اطلاعیه آمده بود: «بستری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت آمیز بوده اما نامبرده به دلیل درد، فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.

گفتنی است سینا در هفته نخست آذرماه با  تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد و سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت.

یادآوری می شود با توجه به‌ نتایج اثربخشی داروهای مبتلایان به SMA با تصویب ستاد تدابیر ویژه دارویی وزارت بهداشت، بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله، از جمله سینا علیخانی مشمول دریافت دارو بوده اند.

بر این اساس، این بیماران با ویزیت مجدد به دو گروه خوراکی و تزریقی تقسیم بندی شدند و در پنجم آذرماه (حدود ۲۰ روز پیش)،  داروهای وی با ابلاغ سازمان غذا و دارو از طریق دانشگاه های علوم پزشکی در سراسر کشور تخصیص یافت.»

عمل جراحی انجام شده موفقیت آمیز بوده است

در این رابطه مرتضی علیخانی پدر سینا در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در قزوین، با اشاره به وضعیت عمومی فرزندش، اظهار کرد: خوشبختانه از شب گذشته، سینا به بخش منتقل شده و در حال حاضر هم حال او بهتر بوده و به لطف خدا پسرم قادر به صحبت کردن است.

وی افزود: با توجه به عمل جراحی سنگین انجام شده، سینا درد زیادی دارد اما در حال حاضر از شرایط عمومی مناسبی برخوردار است و نظر پزشک متخصص سینا این است که عمل انجام شده موفقیت آمیز می‌باشد.

با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت

پدر سینا علیخانی تصریح کرد: بنده عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA کشور هستم و در همه جلسات و پیگیری‌ها حضور داشتم. تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ملاقات کردیم و همانجا ایشان دستور داد تا فردای آن روز جهت پیگیری مطالبات بیماران SMA جلسه‌ای تشکیل شود و با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت.

وی خاطرنشان کرد: مجددا در سفر آقای رئیسی به استان قزوین، سینا با ایشان دیدار داشته و در پاسخ به سوال رئیس جمهور در مورد تخصیص داروهای مورد نیاز عنوان کرد که هنوز دارو به دست ما نرسیده است و آقای رئیسی همانجا دستور واردات دارو را صادر کردند که در ادامه دارو برای حدود ۳۰۰ بیمار وارد کشور شد.

علیخانی تصریح کرد: داروهای وارداتی نزدیک به سه ماه در انبار سازمان غذا و دارو ماند تا در ادامه با اعتراض خانواده‌ها توزیع دارو آغاز شد و با توجه به محدودیت میزان دارو و عدم تناسب با تعداد بیماران متقاضی که نزدیک به ۸۰۰ نفر هستند، پروتکلی تنظیم شد مبنی بر اینکه دارو در مرحله نخست در بین بیماران گروه سنی کمتر از ۱۱ سال توزیع شود.

وی افزود: از آنجا که سینا ۱۲ سال داشت جزو مشمولان دریافت دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد.

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA گفت: حدود چهار ماه پیش مجددا با پیگیری خانواده بیماران و انجمن بیماران SMA و سازمان هلال احمر برای ۴۰۰ نفر دیگر دارو از طریق اهدایی کشور هلند وارد ایران شد و شنیده می‌شود متاسفانه در این مرحله هم قرار است دارو فقط به بیماران بالای ۱۱ سال تخصیص داده شود.

وی اذعان کرد: در حال حاضر دارو به استان‌ها توزیع شده اما خانواده‌ها با مشکل بیمه مواجه هستند زیرا سازمان های بیمه‌‌گر باید این موضوع را تحت پوشش قرار دهند اما این امر متاسفانه تاکنون به نتیجه نرسیده است.

علیخانی عنوان کرد: علیرغم پیگیری‌های انجام شده داروی اسپینرازا به سینا تخصیص نیافت و تاخیرهای صورت گرفته منجر به پیشرفت بیماری فرزندم شد و در نهایت با توجه به شرایط موجود و پیشگیری از وخامت حال سینا، تحت عمل جراحی قرار گرفت.

تامین دارو برای همه بیماران در دستور کار جدی مسوولان مربوطه قرار بگیرد

وی ادامه داد: تقاضای ما این است با توجه به دستور رئیس جمهور مبنی بر تامین دارو برای همه بیماران این موضوع در دستور کار جدی مسوولان مربوطه قرار بگیرد.

علیخانی عنوان کرد: این داروها هم اکنون در بسیاری از کشورهای دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرد و اثربخشی آن به تایید رسیده است اما پزشکان معتمد وزارت بهداشت در جلسه‌ای اعلام داشتند که این دارو فقط ۲ درصد اثربخشی دارد و این موضوع موجب ناراحتی خانواده‌ها شده چرا که بعضی از کودکان با ۶ ماه استفاده از دارو توانسته‌اند از روی ویلچر بلند شوند.

وی در پایان گفت: بر اساس آخرین اخبار، وزیر بهداشت اعلام کردند که قرار است این دارو در داخل کشور تولید شده و بهمن ماه امسال از آن رونمایی شود و ما امیدواریم در نهایت منجر به اقدامی تاثیرگذار در راستای بهبود وضعیت بیماران و رفع دل‌نگرانی و دغدغه خانواده‌ها شود.

پایان پیام/

منبع: فارس

کلیدواژه: وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی وزارت بهداشت سینا علیخانی رئیس جمهور خانواده ها بیماران SMA انجام شده

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۳۰۳۲۱۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

علل پرش و اسپاسم عضلانی

شما بدون فکر کردن در مورد کاری به ماهیچه های خود می گویید چه کاری انجام دهند. اما گاهی اوقات آن ها کار خود را انجام می دهند و ممکن است نبض داشته، منقبض شوند و نتوانند آرام شوند.

به گزارش وی کلینیک، انقباضات و اسپاسم ها بیشتر در ران ها، ساق پا، دست ها، بازو ها، شکم، قفسه سینه و قوس های پا دیده می شوند و می توانند بخشی از یک عضله، همه آن یا گروهی از عضلات را درگیر کنند. پزشکان در مورد دلیل رخداد آن مطمئن نیستند، اما چند محرک رایج می‌تواند موجب آن شوند.

پرش پلک

احساس می کنید پلک شما می پرد؟ به آن میوکیمیا می گویند. این انقباضات تصادفی، که می‌توانند باعث احساس ضعف یا آزار شما شوند، در پلک بالایی یا پایینی رخ می‌دهند. استرس، سیگار، باد، نور شدید، مصرف کافئین زیاد و کمبود خواب محرک های پرش پلک هستند. با وجود آزاردهنده بودن، اما این انقباضات بی ضرر هستند و معمولاً به سرعت از بین می روند، اما می توانند چند روز بعد برگردند.

پرش چشم ادامه دار

انقباضاتی که بیش از چند روز طول بکشد می تواند نشانه مشکلی مانند خشکی چشم یا گلوکوم باشد. همچنین وجود مشکل تاثیر گذار بر عضلات صورت می تواند موجب آن شود. در مواردی نادر، پرش چشم می تواند نشانه ای از اختلالات مغزی یا عصبی مانند فلج بل، مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) و سندرم تورت باشد. اما این مشکلات علائم دیگری نیز ایجاد خواهند کرد.

دارای الکترولیت کم هستید

ماهیچه ها برای عملکرد صحیح به مواد معدنی مانند پتاسیم و منیزیم نیاز دارند. اگر مصرف آن ها کم شده باشد، بدن پیامی همراه با گرفتگی و اسپاسم برای شما ارسال می کند. ورزش یا تعریق شدید و یا برخی دارو ها می تواند شما را ضعیف کند. همچنین ممکن است پس از یک دوره اسهال یا استفراغ الکترولیت از دست بدهید.

آب کافی مصرف نکردید

اگر به اندازه کافی نوشیدنی نخورید، ماهیچه های شما بیشتر دچار انقباض و اسپاسم می شوند. فقط هم نخوردن مقدار کافی آب نیست، وقتی زیاد عرق می‌کنید یا در هنگام بیماری مایعات بدنتان را از دست می‌دهید، الکترولیت ها را نیز از دست می‌دهید که یکی دیگر از دلایل رایج برای انقباض عضلات است.

فشار

گاهی اوقات استرس عامل سردرد یا بی خوابی است، اما می تواند باعث تنش و درد در عضلات شما نیز شود. تکنیک های آرامش بخش مانند ماساژ یا مدیتیشن را برای برطرف کردن آن امتحان کنید.

کافئین بیش از حد

کافئین می تواند باعث سرحالی در صبح شده و شما را از کسالت بعد از ظهر بیرون بیاورد. اما مصرف بیش از حد آن می تواند باعث انقباض عضلانی در قسمت های مختلف بدن شود. سایر دارو های محرک مانند آمفتامین ها نیز همین اثر را دارند.

کمبود خواب و خستگی

اگر خسته هستید و نیاز به استراحت دارید بدن با پرش و اسپاسم آن را به شما اطلاع خواهد داد. همچنین ممکن است عضلات شما احساس درد داشته یا به طور کلی ضعیف شوند.

بدن شما از فرم خارج شده است

اگر بعد از تمرین یا پیاده روی متوجه اسپاسم شدید، ممکن است لازم باشد زمان بیشتری را برای پرورش عضلات خود صرف کنید. وقتی به اندازه کافی با آن ها کار نمی کنید، به احتمال زیاد بیش از حد خسته شده و دچار گرفتگی می شوند. حداقل دو بار در هفته تمرینات قدرتی را به برنامه خود اضافه کنید.

دارو

اگر فشار خون بالا یا بیماری قلبی دارید، پزشک از شما می خواهد تا از قرص های آب یا همان دیورتیک استفاده کنید که باعث می شوند تا بیشتر ادرار کنید. این امر باعث کاهش میزان پتاسیم در بدن شما می شود و می تواند اسپاسم عضلانی را در پی داشته باشد. سایر دارو ها، مانند برخی از دارو های ضد افسردگی نیز می توانند باعث پرش شوند. همچنین برخی از دارو های صرع و روانپریشی نیز ممکن است موجب پرش پلک شوند.

سندرم سروتونین

اگر چند ساعت پس از مصرف داروی جدید یا تغییر دوزدارویی، دچار انقباض در ماهیچه های خود شدید با پزشک خود تماس بگیرید. شما زمانی دچار این عارضه می شوید که برخی داروها یا مکمل ها باعث می شوند مقدار زیادی از سروتونین شیمیایی مغز در بدن انباشته شود. این مشکل جدی است و معمولاً با تب بسیار بالا و سایر علائم همراه بوده و نیاز به مراقبت پزشکی دارد.

بیماری کلیوی

کلیه ها اغلب علائم هشدار دهنده اولیه نشان دهنده کند شدن فعالیت خود را نشان نمی دهند. آن ها هنگامی که مقدار زیادی از توانایی کار خود را از دست دادند، ممکن است گرفتگی عضلات، همراه با علائم دیگر را نشان دهند. اگر دیابت، فشار خون بالا یا سایر مشکلات مرتبط با کلیه دارید، در صورت شروع اسپاسم با پزشک خود مشورت کنید.

بیماری لو گریگ (ALS)

انقباض عضلات دست و پا می تواند یکی از علائم اولیه این بیماری باشد که به آن اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) نیز می گویند. دلیل این اتفاق از کار افتادگی اعصابی است که پیام هایی را از مغز و نخاع به ماهیچه ها می‌فرستند. در این بیماری قبل از اینکه اعصاب ارسال این پیام ها را به طور کامل متوقف کنند، پیام های نامنظم ارسال می کنند.

گیر افتادگی عصب نخاعی (Pinched Spinal Nerve)

هنگامی که اعصاب نخاعی از نخاع خارج می شوند از بین استخوان های ستون فقرات راهی قسمت های خاصی از بدن می شوند. گاهی اوقات دیسک های بین استخوان ها می لغزند یا پاره می شوند و حرکت می کنند و در این فرآیند عصب نخاعی را نیشگون می‌گیرند. در این حالت ممکن است تغییراتی را در عضلاتی که عصب آن ها را  کنترل می کند احساس کنید. پزشک می تواند این مشکل را در طول معاینه فیزیکی یا با ام آر آی یا سی تی اسکن تشخیص دهد.

نوروپاتی (Neuropathy)

هنگامی که سلول های عصبی آسیب می بینند، نحوه ارتباط آن ها با یکدیگر و با مغز تغییر می کند. انقباضات و اسپاسم می توانند علائم هشدار دهنده ای باشند که نشان دهند اعصاب کنترل کننده عضلات آسیب دیده اند. برخی از افراد با این مشکل متولد می شوند، اما همچنین ممکن است به دلیل آسیب، عفونت، بیماری، اعتیاد به الکل و برخی دارو ها اتفاق بیافتد. دیابت علت اصلی نوروپاتی است.

سندرم ایساک (Isaacs’ Syndrome)

این بیماری نادر که به عنوان نورومیوتونیا یا سندرم ایزاکس-مرتنس نیز شناخته می شود زمانی اتفاق می‌افتد که حتی اگر مغز یا نخاع دستور نداده باشد اعصاب شما به ارسال سیگنال هایی ادامه می دهند که عضلات را به حرکت در می آورد. این امر باعث انقباض عضلانی، گرفتگی و سفتی می شود. همچنین ممکن است ماهیچه های شما را موجی شکل کند مانند چیزی که زیر پوست حرکت می کند. این علائم زمانی که شما در خواب یا تحت بیهوشی عمومی هستید نیز ممکن است ادامه یابد.

کانال عصر ایران در تلگرام